Soy el padre de Eddie

    Soy el padre de Eddie

    El autor es jefe de deportes del diario The Times, donde ha publicado, bajo el título No soy un santo; soy un padre, un extracto del libro en el que describe la vida con su hijo Eddie, que tiene síndrome de Down.Éste es un resumen del artículo.
    Mi primer hijo, Joe, nació sin problemas. Siete años después, tuvimos a Eddie. Tiene síndrome de Down. Nos inventamos historias de eventos emocionantes o devastadores que pueden ocurrirnos; pero lo que nadie puede imaginarse es el día a día de vivir con las cosas y seguir con la labor rutinaria de amar. No podía imaginarme cómo era vivir con un niño con síndrome de Down. Podía especular sobre lo terrible de vivir con un niño que no podía hacer un montón de cosas, pero no podía imaginar qué sería vivir con Eddie día a día. No me Estamos con un nuevo programa en Televisión dedicado exclusivamente a todas las familias ecuatorianas personas adultas, niños, jóvenes, hombres, mujeres, abuelitos, tíos, primos etc.

    Pasa sólo con Eddie. Nos falta la maquinaria para imaginar la rutina de vivir con un hijo que crece contigo. Nada que tenga que ver con el amor parece tan terriblemente difícil cuando te pones. Nada parece una exigencia imposible de tus habilidades o recursos. Simplemente, te encuentras a ti mismo arreglándotelas para hacerlo. No me he pasado los últimos cinco años viviendo con el síndrome de Down, ¡qué absurdo! He vivido con Eddie, mi niño.

    En el hospital, cuando descubrieron que el síndrome de Down era una posibilidad, se ofrecieron muy amablemente a matárnoslo. Mi mujer es una persona excepcional. La idea de no preocuparse por su propio hijo era imposible de contemplar. Aún en el vientre, no nos preguntábamos cómo lidiaríamos con un niño con síndrome de Down. Nos preguntábamos sobre la vida con esa criatura a la que ya llamábamos Eddie.

    Eddie nació. Tenía dos agujeros en el corazón, y a los cuatro meses tuvieron que operarlo. Recuerdo esa gotita de vida sobre mi hombro, los brazos caídos a los lados, demasiado débil para hacer nada. Voces traidoras me habían dicho al final del embarazo: quizá me libraba, quizá se moría. Eso sería peor que cualquier otra cosa. Quería que viviera con todo mi corazón.

    Una vez pasada la cirugía, las emergencias y los dramas, era hora de ponerse a vivir. Es bastante fácil. Vives un día, y luego el siguiente. Quizáfácil no es la palabra adecuada. No se supone que la paternidad sea fácil. No te haces padre para que las ganancias superan a las pérdidas, sino por amor.

    La educación de Eddie continúa a su ritmo. Dice algunas palabras, y tiene todo un vocabulario de signos, y una esperanzadora capacidad de comprensión. Cualquier progreso es emocionante. No se trata de que pase un examen, sino de que crezca y se convierta en él mismo. En muchos sentidos, ha pasado lo mismo con Joe.

    A Eddie le encanta reír, y hacer reír.¿Una personita alegre? Desde luego que no. Es un niño de cinco años, y más propenso a la frustración que la mayoría. Su necesidad de comunicarse es, con frecuencia, dolorosa, cuando su vocabulario no se adecua a la idea clara que él tiene. Eso va seguido de un rugido de furia y angustia. Por supuesto que a veces es difícil. Pero Dios sabe que muchos padres tienen más dificultades que nosotros.

    No tengo un niño con síndrome de Down: soy el padre de Eddie. Hay una enorme diferencia: lo primero es casi imposible de asumir, lo segundo es como vivo día a día. No pienso mucho sobre ello. Sólo soy un padre, jugando la baza que tengo como mejor sé. Hay partes duras, fáciles, divertidas, aburridas... Eso vale para Eddie, y para Joe. Habrá cosas más difíciles a medida que crezca. Puedo imaginarme unas cuantas cosas horrorosas, pero lo que pase de verdad lo atravesaremos día a día.

    ¿Me gustaría que Eddie cambiara? Querría que ciertos problemas físicos cambiaran, pero quieres a la persona real que está ahí, y no a otra hipotética. Sería negarle a él y a mí mismo. El síndrome de Down se usa como una de las grandes justificaciones para el aborto. Estoy aquí para decir que no es un horror insuperable. Igual que ser judío o gitano, no es algo que se tenga que erradicar para el bien de la Humanidad. Eddie es mi hijo y es genial. No es el fin del mundo; fue el principio del mío. Tengo un hijo con síndrome de Down, y la gente me tiene lástima. Es un error. No hay que tenerme lástima, sino envidia.
    Simón Barnes

    María fue un regalo

    Palabras pronunciadas por Ignacio García Marín, de 11 años, en la Misa de Gloria por su hermana María, de 18 meses, que tenía síndrome de Down y falleció en Madrid el 15 de diciembre pasado

    Hoy queremos, lo primero, dar gracias a Dios por un regalo muy grande que nos ha hecho: María. María ha sido la alegría de sus padres desde el día que nació. Cuando todo parecía tan complicado, María vino al mundo un día muy especial. María también ha sido la alegría de sus hermanos, que desde antes de que naciera rezábamos por ella. María ha sido cuidada, alimentada, bañada y, sobre todo, querida por Ignacio, Marta y Blanca. María ha sido la alegría de sus abuelos cuando la cuidaban, le daban de comer, la llevaban a estimulación y la tenían a su lado. María ha sido la alegría de sus padrinos, de sus tíos y de sus primos, porque ha sido una niña muy querida, y toda la familia ha participado en su vida. Y, por último, María ha sido la alegría de todos nuestros amigos, que nos han apoyado en todo momento, y que han rezado por nosotros y por ella en todos los momentos difíciles. Ahora, María, desde el cielo, cuida de todos nosotros y es nuestro ángel de la guarda. Queremos daros las gracias a todos, porque siempre habéis estado a nuestro lado apoyándonos, dándonos palabras de ánimo y rezando por nosotros. Gracias.